«Я обычный человек, только не могу говорить»

Иногда я приезжаю в детский дом-интернат для детей с отклонениями в умственном развитии как музыкант – вместе с коллегами мы выступаем на отделении, где находятся дети, имеющие еще и физические нарушения, как правило, тяжелые. Концерты проходят в одном из холлов, вокруг нас собирается группа детей и волонтеров, непосредственно на музыку реагируют, в основном, только последние. Из детей если кто и проявляет себя, то не очень понятно, как это связано с нашим выступлением.

Кому-то наш концерт может показаться занятием почти бессмысленным, ведь от главной нашей публики, тех, ради кого мы и приехали в интернат, мы не получаем не только аплодисментов, но часто даже сколько-нибудь внятного отклика. Но я знаю, что наши концерты не напрасны – и не только потому, что так или иначе все эти дети чувствуют музыку и доброе к себе отношение. Мой опыт показывает, что среди них могут оказаться те, кто прекрасно понимают тексты, и вообще оказались записанными в умственно-отсталые лишь из-за отсутствия речи и иных возможностей для общения.

Как вы думаете, насколько легко прослыть умственно отсталым? Легче легкого. Достаточно перестать использовать для коммуникаций членораздельную речь. Добавьте сюда непривычные другим реакции на происходящее вокруг. Тогда вам обеспечено пренебрежительное отношение со стороны окружающих. Многие люди, у которых нет выбора, не обижаются на это – привыкают. Но и эта привычка не помогает им тогда, когда окружающие попросту не считают нужным их понимать.

Чаще всего мы слышим о нарушениях речи в связи с глухотой, последствиями ДЦП или инсульта. На самом деле проблемы с речью вплоть до полного ее отсутствия бывают у людей с самыми различными диагнозами, многие из которых вовсе не предполагают нарушений еще и интеллекта. Когда мы видим человека, который говорить не может, у нас срабатывает некий стереотип, напрямую связывающий способность выстраивать фразы при помощи голоса с умственным развитием. Откуда взялся этот стереотип, лучше могут рассказать специалисты. Для меня, как и для большинства обычных людей, важно то, что этот стереотип не соответствует действительности гораздо чаще, чем нам кажется.

С развитием альтернативной коммуникации появляется все больше историй о том, как кто-то спустя годы, а то и десятилетия, обнаружил вполне сохранный интеллект. А вот в интеллектуальных способностях 19-летнего петербуржца Ивана Бакаидова его ближнее окружение никогда не сомневалось. Из-за ДЦП Иван не может внятно говорить, писать, для вербального контакта ему доступна только печать на компьютере. На сегодняшний день Иван сделал уже немало для того, чтобы облегчить жизнь людям с нарушениями речи – разработал компьютерные программы для альтернативной коммуникации. И это помогает ему в общении с теми, кто к нему не привык. Изменить восприятие людей порой оказывается весьма просто. «Люди часто думают, что я их не понимаю. Помогает фраза: «Я обычный человек, только я не могу говорить». Эта фраза у меня записана везде, и я могу быстро ее показать» – объясняет мне Иван при помощи одного из своих же продуктов, которых на сегодняшний день три.

DisType – приложение для тех людей, которые могут легко печатать на обычной клавиатуре, состоящее из поля ввода и кнопки «Сказать». Также есть два списка: категории фраз и фразы, которые есть в этих категориях. Это помогает пользователю вербально реагировать на окружающие обстоятельства достаточно быстро.

DisTalk – доступное только под Android приложение для тех, кто может нажимать на объекты на экране планшета, но не умеет читать. Интерфейс состоит из таблицы с картинками. При нажатии картинки читается ее подпись. Картинки можно добавить любые. Продукт может быть актуальным не только для детей, но и для взрослых, у которых кроме нарушения развития есть еще и педагогическая запущенность.

DisQwerty – виртуальная клавиатура, которой можно управлять при помощи одной кнопки. Эта программа позволяет получать обратную связь от людей, которые могут нажимать только одну кнопку – рукой, щекой, подбородком или чем может.

Первую свою программу – DisQwerty – Иван сделал несколько лет назад потому, что подружился с девочкой Линой, которая была очень эмоционально отзывчивой, веселой, но не могла не только говорить, но и печатать на обычной клавиатуре. Ивану захотелось сделать так, чтобы она смогла «говорить» хотя бы при помощи поворота головы. Лина успела увидеть DisQwerty и порадоваться такому начинанию, но, увы, в прошлом году она скончалась.

Иван Бакаидов раскрывает нам глаза на, казалось бы, очевидное: трудности с членораздельной речью, пусть и временные, может испытывать гораздо больше людей, чем нам кажется. И его программы полезны не только для людей с ДЦП, но и для людей с самыми разными проблемами – от постинсультных состояний до ангины. Более того, программами этими могут пользоваться не только люди с нарушениями речи, но и, например, плохо знающие русский язык мигранты.

Средства альтернативной коммуникации делают неговорящего человека более самостоятельным. Как рассказывает Иван про своих же друзей с похожими трудностями: «У активных друзей есть мои программы, а с пассивными ходят мамы». Но мама или кто-то другой, готовый постоянно быть транслятором желаний подопечного, есть не у каждого. Да и живой человек практически всегда не только транслирует мысли другого, но и интерпретирует их – порой совсем не так, как хочет автор. Происходит это чаще не из злого умысла, а из-за того, что даже самый заботливый опекун не всегда может точно понять того, кто не высказывается вербально.

Между тем, из-за отсутствия внятной речи и некоторых внешних особенностей у Ивана периодически возникают проблемы, например, в банке, где служащие желают общаться не с ним, а с его опекуном, то есть с его мамой. Сам молодой программист воспринимает это с долей юмора и в одном из интервью говорит об этом так: «Ну, что поделать, если так выгляжу. Отрастил бороду вот, голову брею, помогает».

Кроме Ивана я знаю еще нескольких людей с нарушениями речи, которые более или менее стоически относятся к ситуациям, когда кто-то принимает их за «ненормальных». Кстати, среди этих людей есть успешный начинающий писатель и композитор, занимающийся электронной музыкой, чьи произведения издаются в Европе. А есть немало историй не таких заметных, как история Ивана, и не таких позитивных. Неспособность человека адекватно выразить свое восприятие кого-то приводит к бурным психологическим срывам, кого-то – к тихим (когда человек с детства привыкает, что его считают умственно отсталым, и даже пользуется этим, получая таким способом большую заботу). И в любом случае это прямой путь к деградации.

Напоследок приведу краткую инструкцию от Ивана Бакаидова для тех, кто случайно встретит его или другого человека с похожими проблемами: «При первой встрече со мной важно дать мне шанс на то, что я умственно сохранен – ведь намного легче убедить окружающих, что ты дурак, чем объяснить, что ты умный».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.