eye best_1 best_2 best_3 best_4 best_5 doubledot dot

Петербург

Эффект «Белой вороны»

Усилий крупных НКО, занимающихся поддержкой детей с ментальными отклонениями, недостаточно. Небольшие центры, созданные родителями, помогают не остаться один на один со своей проблемой.

12:39, 06.12.2018 // Росбалт, Петербург

СС0 Public Domain

Спасение утопающих — не всегда дело рук самих утопающих, иногда оно даже может происходить вопреки их воле. Иное дело — люди в долговременных кризисных ситуациях. Например, семьи, где есть дети с ментальными нарушениями. Здесь без инициативы родителей не обойтись, даже если существует самая продвинутая система комплексной помощи таким людям. Что уж говорить о российских реалиях.

Небольшая общественная организация, созданная людьми с общими интересами, — один из самых эффективных способов улучшения качества жизни ее участников. А иногда не только их. До этой идеи наши сограждане доходят постепенно — увы, многие до сих пор остаются со своими бедами практически один на один. Но кто-то выходит из изоляции, чтобы менять к лучшему свою жизнь и жизнь своих детей.

Санкт-Петербургский центр социальной помощи «Белая ворона» — автономная некоммерческая организация, созданная несколькими родителями детей с инвалидностью. Все началось, как водится, с беды в конкретной семье.

Президент «Белой вороны» Светлана Феофанова рассказывает, что шесть лет назад учредить центр ее сподвигло то, что у ее дочери Софии, родившейся в 1998 году, обнаружились ментальные нарушения.

«Я хотела помочь в первую очередь своему ребенку. А когда идея организации созрела, вокруг меня уже были люди, у которых есть дети с подобными проблемами, — рассказывает Светлана. — С кем-то из них мы даже стали друзьями. К этому времени я уже пришла к выводу, что правило „помоги себе сам“, конечно, работает, но взаимопомощь в коллективе работает лучше», — говорит она.

Светлана Феофанова считает, что большие организации, в которых уже давно реализуются проекты помощи детям-инвалидам и их родителям, охватывают своей деятельностью практически весь город, однако в них не хватало индивидуального подхода. У них представлен также не весь спектр вариантов помощи детям. Также на тот момент была вообще не развита тема сопровождаемого проживания.

«И у меня не было уверенности, что если в какой-то организации эта тема будет заявлена, то помощи хватит и на моего ребенка. Кроме того, мне хотелось реализовать какие-то мои творческие амбиции. И за шесть лет у меня кое-что получилось», — говорит Светлана.

В «Белой вороне» нет официального членства, но на сегодняшний день около пятидесяти семей получают ту или иную помощь в разных ее проектах. Большинство воспитанников старше восемнадцати лет, у многих ментальные нарушения, но диагнозы разные. На мероприятиях часто присутствуют не только родители инвалидов, но и их «обычные» братья и сестры. То есть в центре внимания создателей организации — не сам по себе особенный ребенок, а вся его семья.

У «Белой вороны» четыре действующих проекта. Первый из них — культурно-досуговый, а именно — семейный клуб. Раз в неделю на территории детской библиотеки в Купчино его члены встречаются, пьют вместе чай, интересуются делами друг друга, помогают решить какие-то проблемы, дают советы. В клубе проводятся творческие мастер-классы по различной ручной работе — родители и дети делают сувениры. Раз в месяц проходит кулинарный мастер-класс на территории ресторана «Чили» — приходят дети с родителями и готовят какое-то блюдо под руководством шеф-повара. У людей, конечно, завязываются отношения, и они начинают общаться вне клуба.

Второй проект — «особый дом» сопровождаемого проживания для взрослых ментальных инвалидов, строительство которого сейчас ведется. Если человек никогда не сможет жить полностью самостоятельно, перед его родителями встает вопрос — что будет с ним, когда они не смогут о нем заботиться. Государство пока дает один ответ: такой человек отправится в психоневрологический интернат (ПНИ) или другое подобное учреждение, условия проживания в котором, как правило, далеки от сколько-нибудь нормальных. Сопровождаемое проживание — альтернатива ПНИ и жизнь в условиях, близких к домашним. Но как осуществить такой проект небольшому родительскому сообществу?

«Знакомая натолкнула меня на мысль, что надо обратиться к одному из петербургских застройщиков. Он уже и раньше занимался благотворительностью и построил дома для многодетных семей с приемными детьми. Нам он тоже не отказал. Этот проект продвигается не так быстро, как нам бы хотелось. Предполагается построить дом для проживания одиннадцати человек с ментальными нарушениями и передать его „Белой вороне“, — делится Светлана. — А сопровождаемое проживание уже должны будем организовать мы. Надеюсь, что к тому моменту, когда строительство будет завершено, законодательство изменится, и государство сможет давать деньги не только на людей, живущих в ПНИ, но и на тех, кто живет в таких домах. Пока этого нет, существует фандрайзинг. Надо сказать, что из наших пятидесяти семей не все хотят, чтобы их дети попали в дом сопровождаемого проживания. Но когда он будет построен, отбор, конечно, будет проводиться, в том числе, и по степени тяжести нарушений».

Третий проект — благотворительная ярмарка. В течение года во время занятий в семейном клубе накапливаются сувениры ручной работы. Два раза в год «Белой вороне» дают место на городской ярмарке в СКК «Санкт-Петербургский». Некоторое время назад одна из мам сделала группы в соцсетях, и сувениры для ярмарки стали жертвовать люди со стороны. Их продажа — способ выручить средства на материалы для мастер-классов.

Четвертый проект — «Круговорот вещей в природе» — более пяти лет назад начала библиотека, в которой проходит семейный клуб. Люди приносили одежду, обувь, игрушки. Раз в месяц в библиотеке их раздавали нуждающимся. «Белая ворона» тоже участвовала в акции. Но потом библиотеке как государственному учреждению запретили подобную деятельность, и тогда организация и проведение «Круговорота» было переложено на «Белую ворону». Так что эти раздачи продолжаются на территории той же библиотеки.

Светлана отмечает, что все эти инициативы требуют немалого труда.

«Каждый день я должна уделять определенное время, чтобы сделать что-то по „Белой вороне“. Этой работы очень много, в большой организации ее выполняет команда из человек двадцати, а мы с подругой делаем все вдвоем. И работаем мы без зарплаты. Но иногда нам оказывают помощь люди со стороны, — отмечает она. — Например, на курсах проектного менеджмента, где я училась, ко мне подошла студентка, учащаяся на социального работника. Она хочет писать диплом по теме „Сопровождаемое проживание инвалидов“ и спросила, можно ли ей у нас пройти преддипломную практику. Я согласилась. Эта девушка стала нам помогать во многих вопросах: ведение группы в соцсетях, помощь по сайту и проектам. То есть она стала нашим интеллектуальным волонтером и после защиты диплома не собирается с нами расставаться».

Люди, которые называются ментальными инвалидами, очень разные. Кого-то из них участие в том же семейном клубе может вытянуть в обычную жизнь, социализировать. А кому-то этого недостаточно. Кто-то сможет жить самостоятельно, а кому-то подходит только сопровождаемое проживание. Кто-то сможет обучиться той или иной работе за компьютером, а кто-то сможет быть только упаковщиком. А для кого-то достижение — научиться самому себя обслуживать в быту.

Я спрашиваю Светлану о том, что организация будет делать, если кто-то из слабых инвалидов, членов семейного клуба, останется один еще до того, как дом сопровождаемого проживания будет построен. Ведь такому человеку пока что прямая дорога в ПНИ.

 — Пока у нас не было таких случаев. Если это произойдет, а у нас еще не будет нашего дома сопровождаемого проживания, то, вероятно, буду пробовать устроить его в те проекты, что уже есть в Санкт-Петербурге — у ГАООРДИ, у «Перспектив», у «Антон тут рядом».

 — Вы создали организацию, чтобы в первую очередь помочь вашей дочери. А не получилось ли так, что теперь у вас на заботу о ней не хватает времени?

-  Получилось. Но было не лучше, когда я постоянно сидела рядом с ней. Мы варились в этой «кухне» лицом к лицу, и у нее в результате усугублялись поведенческие нарушения — такая была на меня реакция. София год назад окончила коррекционную школу, у нее первая группа инвалидности, и о дальнейшем обучении речи нет.

Мы пробовали решить проблему дневной занятости с помощью государственных центров реабилитации, но из этого ничего не вышло — мы прошли через три подобных организации. В них моей дочери места не нашлось, так как туда берут только сравнительно легких. Теперь она дважды в неделю ходит в центр «Антон тут рядом», и на данный момент это единственный вариант ее устройства в Санкт-Петербурге. А у «Белой вороны» для организации дневной занятости наших детей нет материального ресурса.

 — Вы надеетесь, что потом к заботе о подопечных «Белой вороны» активно подключатся их братья, сестры и другие родственники?

 — По моим наблюдениям, жить в одном пространстве с ментальным инвалидом его братьям и сестрам тяжелее, чем его родителям. У меня четверо детей, но я не уверена, что кто-то из троих условно здоровых в итоге подключится. Отношение к больной сестре у них нейтральное — им тяжело, и часто они стараются как-то дистанцироваться.

Братья и сестры инвалида — очень серьезная проблема, с ними надо работать. Я считаю, что сопровождаемое проживание — та идеальная форма, когда человек с особенностями развития живет отдельно от своих родственников, но они могут за ним ухаживать. И нужно вовлекать их в совместные проекты. Мои дети помогают мне на благотворительной ярмарке, иногда приходят в клуб. Младшая дочка сейчас стала фотографировать наши мероприятия.

В масштабах мегаполиса усилий даже крупных НКО, занимающихся поддержкой инвалидов, недостаточно. Думаю, не ошибусь, если скажу, что в Санкт-Петербурге, чтобы компенсировать то, чего сейчас не хватает в сфере помощи инвалидам вообще и ментальным инвалидам в частности, нужны десятки организаций, подобных «Перспективам», и сотни таких, как «Белая ворона».

Могут возникать и еще меньшие сообщества — для элементарной взаимопомощи не нужна структура, не требуются какие-то проекты, не обязательно даже название. Но опыт показывает, что нашим согражданам для осознания этого факта необходимы примеры вроде «Белой вороны».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.

Меньше слов — в нашем Instagram

Статьи

Новости

Все новости

Погода

Москва: -2°, снег
Санкт-Петербург: -2°, пасмурно