Posted 11 апреля 2019,, 12:30

Published 11 апреля 2019,, 12:30

Modified 31 января, 22:33

Updated 31 января, 22:33

Ростовский Минздрав отказывает детям-инвалидам в лекарствах, предлагая паллиативную помощь

11 апреля 2019, 12:30

В Ростовской области уже второй девочке-инвалиду чиновники отказывают в обеспечении эффективным и дорогостоящим лекарством.

Ранее стало известно об отказе в лекаствах девятилетней Дарине Илларионовой, а теперь «Блокнот Ростов» сообщает о схожей истории 16-летней Кати из города Шахты. У девочки синдром Дауна, врожденный порок сердца и высокая легочная гипертензия. Ей подобрали лекарство «Траклир» и до прошлой осени семья получала препарат бесплатно. Но затем с дорогостоящим лекарством, месячный курс которого стоит 168 тысяч рублей, начались перебои. Родители обратились за помощью в благотворительные фонды.

В столичном НИИ имени Пирогова Катю осмотрели и заявили, что нужен новый препарат — мацитентан. Ее мать Галина Жогина рассказала, что новый препарат помог ребенку, и шахтинские врачи заказали мацитентан. Но в аптеке женщине сказали, что препарата нет и не будет. Оказалось, что в обеспечении лекарством отказывают по распоряжению чиновников регионального Минздрава. По словам матери девочки, сначала они ссылались на недостаточные исследования состояния пациентки, а затем стали говорить, что препарат рекомендован с 18 лет, а Кате в этом году исполнится только 17.

Клинический институт имени Вельтищева разрешил давать мацитентан Кате по жизненным показаниям, но ростовских чиновников это не убедило. Родители обратились в суд, но на суде ростовские чиновники спрашивали у истцов, почему они не обратились в благотворительные фонды, и заявили, что не намерены подчиняться решениям московских медиков. Они предложили бесплатную паллиативную помощь — то есть, согласились помогать ухаживать за умирающим без лекарства ребенком. 18 марта Первомайский районный суд Ростова-на-Дону отказал матери Кати в бесплатном обеспечении ребенка по жизненным показаниям лекарственным препаратом Мацитентан.

Первомайский суд Ростова-на-Дону встал на сторону местных чиновников и в деле Дарины Илларионовой, страдающей мукополисахаридозом четвертого типа. Ей жизненно необходим препарат «Вимизим» (от 78 до 99 тысяч рублей за флакон) — иногда несколько флаконов в неделю. Министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская лично подписала бумагу с отказом в выдаче этого препарата бесплатно, несмотря на протесты детского омбудсмена Анны Кузнецовой.

Бывший главный внештатный акушер-гинеколог региона Ирина Буштырева обвинила чиновников ростовского Минздрава в фальсификации статистики младенческой смертности в 2018 году. В 2018 году статистика необъяснимым образом резко улучшилась на 32%.

«Я не верю в снижение младенческой смертности на 32 процента и в показатель 4,9 смерти на 1 тысячу родившихся, — заявила „Блокноту“ профессор Ирина Буштырева. — На самом деле врачей Ростовской области всячески убеждали улучшать плохую статистику. В лучшем случае — договариваться с ЗАГСами, чтобы те не регистрировали умерших недоношенных детей как новорожденных (например, неправильно посчитали сроки — менее 22 недель или неправильно взвесили — менее 500 граммов). В худшем случае — врачей фактически вынуждали не оказывать помощь тем, чьи шансы при рождении были минимальны».

Ирина Буштырева утверждает, что министр здравоохранения Ростовской области Татьяна Быковская лично участвовала в глубоком убеждении медиков.