eye best_1 best_2 best_3 best_4 best_5 doubledot dot

Петербург

«Ниночка», или Общение для замурованных в собственном теле

Петербургский программист разработал коммуникатор для больных боковым амиотрофическим склерозом.

18:47, 25.02.2020 // Росбалт, Петербург

СС0

Первые признаки страшной болезни — бокового амиотрофического склероза — появились у петербурженки Нины Егоровой в начале 2013 года. Ухудшения наступали постепенно. Первые полтора года она еще могла разговаривать, но после перехода на искусственную вентиляцию легких речь у Нины исчезла. К этому моменту она уже практически не владела и остальным телом. В настоящее время Нина полностью обездвижена и может управлять только глазами. 

Больные БАС могут поддерживать общение несколькими способами, но все они не подходят для Нины. Но год назад ее муж Павел Егоров вместе с украинским программистом Ильей Хорбаном создал новый коммуникатор для людей с БАС и другими нейромышечными заболеваниями, который получил название «Ниночка». Программу теперь можно скачать на любое устройство, работающее на основе операционной системы Android. 

Боковой амиотрофический склероз (также известен как болезнь моторных нейронов, мотонейронная болезнь, болезнь Шарко, в англоязычных странах — болезнь Лу Герига) — прогрессирующее, на сегодняшний день неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Характеризуется прогрессирующим поражением двигательных нейронов, сопровождаемым параличом конечностей и атрофией мышц. Смерть пациента наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры. БАС был у знаменитого физика-теоретика Стивена Хокинга и бывшего игрока «Зенита» Фернандо Риксена. Из ныне живущих известен страдающий БАС гитарист Джейсон Беккер. 

Как только Павел осознал, что человек с этой болезнью остается разумным и все понимает, но не может выразить, что хочет сообщить, то сразу же стал задумываться о способах коммуникации. Специальные таблицы показались ему слишком громоздкими и он воспользовался обычной компьютерной клавиатурой. 

Павел показывал на ту или иную клавишу, Нина давала понять о своем утвердительном или отрицательном ответе. Но со временем и этот способ общения для Нины стал затруднителен. Тогда программист стал изучать другие варианты и понял, что по разным причинам ни один из них для жены не подходит. Возникла мысль о создании чего-то нового. 

Идея коммуникатора формировалась у Павла на основе ежедневных нужд. С программистом Ильей Хорбаном он познакомился через интернет — они до сих пор не виделись. Совместная работа выстроилась так: Павел ставит задачу, Илья присылает варианты ее решения, Павел их дорабатывает. Также Павел выбрал шрифт, порядок переключения экранов и расположения букв. Разработка первой версии «Ниночки» заняла менее трех месяцев. 

Коммуникатор «Ниночка» — это, по сути, те же бумажные таблицы, но в электронной версии. На экране присутствует виртуальная клавиатура, поделенная на сегменты. Человек с БАС смотрит на экран, собеседник — на его глаза. Выбирая верхний ряд букв, человек с БАС переводит взгляд вправо, нижний — влево, если нужен средний ряд — смотрит в центр. Когда ряд определен, выбирается правая или левая его часть, потом буква. 

Фото Павла Егорова

Если речь идет о какой-то часто возникающей потребности, по трем первым буквам уже можно угадать целое слово. По словам Павла, на самые простые вопросы уходит секунд сорок, на более сложные — три-четыре минуты. У коммуникатора есть два режима — быстрый и медленный. Последний Павел и Илья сделали потому, что у Нины стали хуже работать глазные мышцы. Как говорит Павел, все используемые им элементы есть и в других программах, но в новом коммуникаторе они собраны вместе.   

В планах Павла Егорова — сделать новую версию коммуникатора, в которой можно будет выбирать отдельные темы. Так, сначала берется тема «тело», затем — нужный раздел, например, «голова» или «рука». Также есть идея совместить коммуникатор «Ниночка» с устройством, которое считывает сигнал непосредственно с энцефалограммы больного. Ведь состояние человека с БАС постепенно ухудшается, и в итоге перестают работать и глазные мышцы. 

После того, как нейропсихолог Наталья Киселева показала коммуникатор «Ниночка» своим пациентам и получила их одобрение, Павел понял, что его разработка может быть полезной для многих людей, и решил выложить программу в интернет для бесплатного пользования. Он поясняет, такое решение принял потому, что им с Ниной много кто помогал за время ее болезни, поэтому он чувствует, что тоже должен кому-то помочь.  

Павел Егоров рассказывает, что при помощи разработанного коммутатора им с женой удается говорить не только на бытовые темы. Нина может поделиться своими воспоминаниями или размышлениями, выразить желание что-то послушать или посмотреть. Так как Нина была преподавателем иностранных языков, она, например, просит мужа читать ей английские анекдоты на языке оригинала. 

Попробуйте провести хотя бы день даже среди самых близких людей, отказавшись от вербального общения, и вы поймете, что даже с помощью языка жестов трудно донести до окружающих свои мысли. А когда человек лишен и этого, то фактически он замурован в своем собственном теле. Поэтому каждое новое средство альтернативной коммуникации — это возможность более-менее нормального общения для людей, которые до этого оказывались если не полностью отрезанными от окружающего мира, то находились в очень тесных границах.

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Статьи

Топ за неделю


Новости

Все новости

Погода

Москва: 0°
Санкт-Петербург: 17°