eye best_1 best_2 best_3 best_4 best_5 doubledot dot

Петербург

Боковой амиотрофический склероз: жизнь после диагноза

В России люди с БАС практически не могут получить адекватную помощь внутри системы здравоохранения и вынуждены рассчитывать на общественные организации.

17:29, 19.05.2020 // Росбалт, Петербург

СС0 Public Domain

Боковой амиотрофический склероз стал широко известен благодаря физику Стивену Хокингу. Это прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы, на сегодняшний день неизлечимое. У пациента постепенно отказывают все мышцы. Смерть наступает от инфекций дыхательных путей или отказа дыхательной мускулатуры. Но все-таки современная медицина позволяет продлить жизнь человека даже с таким диагнозом. 

В России люди с БАС практически не могут получить адекватную помощь внутри системы здравоохранения. Как правило, основные заботы ложатся на плечи родственников пациента. Поскольку заболевание все-таки редкое, многие врачи не имеют о представления его специфике, и для помощи пациенту с БАС нужны скоординированные усилия группы специалистов. 

Отдельной государственной службы для больных с нервно-мышечными заболеваниями в России нет, поэтому необходимо «встраиваться» в общую систему паллиативной помощи. 

Как и во многих других случаях в нашей стране, организацию берут на себя общественные организации. В 2016 году служба помощи людям с БАС появилась и в Северной столице, на базе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Вся помощь пациентам оказывается здесь бесплатно. 

«Когда мы создавали службу, не было системы паллиативной помощи именно для этих пациентов. Летом 2019 года соответствующий приказ Минздрава вышел, но в нем упомянуты пациенты, у которых нарушены функции дыхания и глотания. А мы начинаем наблюдать пациентов сразу после постановки им диагноза и стараемся отвечать на их вопросы», — рассказывает руководитель службы, врач-невролог Вера Демешонок.

Цель создания службы помощи людям с БАС — не только поддержка самих пациентов, но и взаимодействие с государственными учреждениями, чтобы был расширен оказываемый ими объем услуг. Был открыт кабинет паллиативной помощи — совместный проект с фондом «Живи сейчас». Петербургские специалисты перенимали опыт московских коллег. Только за первый год работы было поставлено на учет около 80 пациентов.

В 2017 году в ГАООРДИ прошел круглый стол при участии вице-губернатора Анны Митяниной, где было решено, что нужно делать программу городской маршрутизации, чтобы пациенты с БАС смогли получать аппараты ИВЛ в случаях, когда у них нарушено дыхание. Раньше в такой ситуации пациент либо покупал аппарат сам, либо получал его через благотворительный фонд «Живи сейчас». 

Уже через год после этого круглого стола в Социальный кодекс Санкт-Петербурга были внесены изменения, позволяющие нуждающимся пациентам получать ИВЛ. Это был серьезный шаг.

«У каждого пациента заболевание развивается по-разному, соответственно, каждому требуется свой объем помощи. Кому-то на определенном этапе, может быть, не нужно серьезное медицинское вмешательство, но может помочь психолог. Также люди спрашивают, где можно получить дополнительное экспертное мнение по поводу диагноза» — считает Демешонок.

В Петербурге люди с боковым амиотрофическим склерозом могут получить помощь в Городской многопрофильной больнице № 2 и в ряде федеральных центров — Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова, Северо-Западный ГМУ им. И. И. Мечникова, Первом СПбГМУ им. акад. И.П. Павлова.

В год Городская больница № 2 регистрирует около ста новых пациентов. Но этот диагноз ставят и в других медучреждениях. Официального регистра при этом в России нет. В петербургскую службу помощи людям с БАС обращается пять-семь новых пациентов в месяц. И умирает приблизительно столько же. 

Пациентов с БАС с одной стороны немного, с другой стороны все они живут в разных районах города. И силами одной службы обойтись сложно. И ведь еще есть и пациенты, которые не имеют петербургской регистрации. 

«Недавно к нам обратилась пациентка, зарегистрированная в Новой Ладоге — достаточно далеко от города. Но там у нее нет никого, кто бы за ней ухаживал. А в Петербурге о ней заботятся родственники. В областную государственную программу помощи она попасть не может. Какую-то помощь она по месту жительства получает, но, например, аппараты ИВЛ дает только город. На область мы тоже пытаемся распространить эту практику— в одном случае этого удалось добиться. Но для нашей организации прописка не важна. Любой человек, который к нам обратится, получит у нас, по крайней мере, консультацию», — добавляет Демешонок.

В службе два невролога, три медицинские сестры, консультант по социальным вопросам, психолог, логопед. Еще, по мере возможности, в различных проектах участвуют несколько эрготерапевтов, которые обучают родственников, как перевернуть и пересадить пациента. 

Роль логопеда особая. Не доказано, что какие-то логопедические упражнения могут способствовать улучшению функции речи у людей, страдающих БАС. У многих из них речь ухудшается и исчезает совсем. И поэтому во всем мире логопеды, работающие с пациентами с нервно-мышечными заболеваниями, занимаются дисфагией. 

Также в петербургской службе помощи людям с БАС есть специалист по альтернативной коммуникации. В государственных структурах их пока, к сожалению, нет. 

Служба работает по грантам, в которых прописывается, какие специалисты будут участвовать в проекте. Например, есть группы психологической поддержки, школы по питанию. Частично служба финансируется благодаря частным пожертвованиям. Вера Демешонок обращает внимание, что люди стараются помочь не только деньгами:

«Бывает, что после смерти пациента его семья хочет помочь кому-то еще. Тогда родственники обращаются к нам и спрашивают, есть ли у нуждающиеся, например, в питании или средствах гигиены. Иногда нам отдают оборудование, которое кому-то не подошло, и мы можем безвозмездно предоставить его тем, кто еще не оформил индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА)». 

Одна из главных задач службы помощи людям с БАС — повышение информированности и пациентов, и их родственников. Специалисты также объясняют, какие исследования уже проведены, что реально работает, что — нет. Благодаря организуемым встречам семьи пациентов знакомятся между собой, и те, кто уже прошел через различные методики, объясняют другим, на что не стоит тратить силы и время. Вера Демешонок говорит об особых сложностях работы с пациентами: 

«При постановке этого диагноза один из критериев — динамический осмотр. То есть сразу после первого обращения, как правило, его не ставят. Поэтому в итоге некоторые из пациентов даже говорят, что почувствовали какое-то облегчение оттого, что появилась какая-то определенность. Но некоторые впадают и в шок, и в депрессию. Бывают и отказы от медицинской помощи, неприятие диагноза, люди пытаются еще и еще раз обследоваться». 

БАС — заболевание тяжелое, неизлечимое. На данный момент лекарства нет. У препаратов, которые одобрены, очень низкая эффективность, глобально они ситуацию не меняют — только замедляют течение болезни, но не вызывают улучшений. Но многие пациенты ищут какие-то альтернативные методики, часто отдают большие деньги на какие-то нетрадиционные способы лечения, которые не дают результатов. А потом, когда нужна реальная помощь, например, требуются деньги на технические средства — на ту же хорошую коляску, на компьютер для коммуникации, — то оказывается, что сбережения уже потрачены.

«Мы готовы всех принять быстро, но ситуация у каждого своя, — обращает внимание Вера Демешонок. — Кто-то поступил на ранней стадии, диагноз только-только поставлен. Такому человеку требуется совсем другой объем помощи. Часто бывает, что у этих пациентов еще нет принятия диагноза, они не готовы получить нужную информацию, а к нам пришли „просто посмотреть“. Такие люди могут сначала сказать, что им ничего не нужно, и уйти. Но бывает, что потом возвращаются слишком поздно, когда у них уже выраженные нарушения дыхания и глотания. А нам нужно успеть направить их в государственные структуры, и там не все так уж быстро. Поэтому нужно вовремя обращаться и наблюдаться».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Статьи

Топ за неделю


Новости

Все новости

Погода

Москва: 13°
Санкт-Петербург: 17°