eye best_1 best_2 best_3 best_4 best_5 doubledot dot

Петербург

Новый дом для сложных людей

Обеспечение ментального инвалида после смерти его родителей — очень больной вопрос, но он все равно требует решения, считает президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.

18:07, 01.06.2020 // Росбалт, Петербург

Фото из личного архива Маргариты Урманчеевой

Первый в России проект, направленный на создание системы жизненного устройства людей с ментальными нарушениями, альтернативной психоневрологическим интернатам, уже три года реализуется Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и ее партнерами. Отдельные дома сопровождаемого проживания у нас в стране появлялись и раньше, но в проекте, который сейчас существует в одном из жилых комплексов ключевое слово — «система». Но этот термин не должен пугать. Нуждающихся в такой форме проживания довольно много, и никому из них не пожелаешь оказаться в ПНИ. 

В июне 2017 года открылся первый дом сопровождаемого проживания, в октябре — второй, в планах — и еще три. Каждый из них рассчитан на девятнадцать человек с инвалидностью. И речь не идет о маленьких и более комфортабельных интернатах закрытого или полузакрытого типа. 

Квартиры в этих домах предназначены для людей 18 лет и старше с особенностями развития, которые имеют навыки самостоятельности, частично адаптированы и не нуждаются в постоянном специализированном медицинском сопровождении и уходе. То есть люди живут здесь в домашних условиях, но пользуются поддержкой специалистов и волонтеров. О перспективах сопровождаемого проживания людей с инвалидностью в интервью обозревателю «Росбалта» рассказала президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева. 

— Сколько в городе нужно домов сопровождаемого проживания, подобных вашим, чтобы ситуацию можно было назвать удовлетворительной?

 — Сложно точно просчитать потребность. Поскольку раньше не было таких форм проживания, то люди и не знают, что им требуется. Они понимают, что им не нужен психоневрологический интернат. А чтобы понять, как может быть по-другому, нужно попробовать.

Вот я знаю человек триста — триста пятьдесят, которым такая форма проживания нужна. Я говорю о людях, которые живут в семьях. А тех, кто из детского интерната мог бы пойти не в психоневрологический интернат для взрослых, а в такой дом, еще больше. Европейский опыт показывает, что человек с любыми нарушениями может находиться не в интернате, а на сопровождаемом проживании.

Эвакуация из интернатов: капля в море ценою в жизнь Пандемия коронавирусной инфекции помогла петербургским властям решиться на важный эксперимент, которого многие ждали долгие годы.

Вот сейчас есть возможность посмотреть, кому необходим такой подход. Ведь далеко не каждому из тех, кто имеет ментальные нарушения, он нужен. У нас два отдельных дома, но, на самом деле, это должны быть квартиры в обычном жилом комплексе. 

В интернате у подопечного организована вся жизнь: он может никуда оттуда не выходить. У нас это дом, из которого надо выйти и пойти куда-то учиться, трудиться, лечиться и так далее.

— А если человек не в состоянии выйти?

 — А кто не в состоянии? Каждому человеку надо оказывать сопровождение. То есть в сопровождаемом проживании нуждаются очень многие люди, только в разных его формах — с разной степенью обслуживания.

Кто-то может жить в индивидуальной квартире в социальном жилом доме — с небольшой поддержкой. Например, человек в состоянии сам себе приготовить еду, обслужить себя в быту, ему достаточно какой-то помощи в течение дня или даже через день. Кто-то может остаться в своей собственной квартире, если поддержку ему будут оказывать там. А кому-то нужно групповое проживание потому, что эти люди нуждаются в большем объеме помощи, и мы понимаем, что это финансовый вопрос.

По расчетам Минтруда больше четырех часов поддержки на дому государство оплатить не сможет и оно будет предлагать людям, которые нуждаются в большей поддержке, какие-то институциональные формы помощи, так как группу людей сопровождать дешевле.

Что не так с психоневрологическими интернатами? ПНИ — закрытая система, в рамках которой почти невозможно добиться соблюдения элементарных прав человека, считает юрист Анна Удьярова.

У нас в домах живут очень сложные люди — семеро из них передвигаются на колясках, больше половины из проживающих имеют 1-ю группу инвалидности, есть подопечные с множественными нарушениями. Но все равно мы оказываем им такую поддержку, чтобы они вели максимально нормальный образ жизни — имели дневную занятость, ходили в театры, в музеи и так далее. Это вполне реально, главное, подъемно по финансам. 

И пенсионного обеспечения этих людей вполне хватает на то, чтобы они заплатили за свое питание, за средства гигиены и другие личные нужды. То есть это вполне жизнеспособная модель.

Ребятам такое проживание нравится, их родителям нравится — хоть они и с трудом отвыкают от совместного проживания с детьми. Переехавшие из интерната тоже довольны — пока никто не собрался обратно. 

Да и нельзя назвать наш проект просто экспериментом, мы же не целину осваиваем — все уже давно придумано, не у нас, так за рубежом. То есть мы делаем то, что делают много где. 

— Какая в адрес вашего проекта сопровождаемого проживания звучит критика? И как Вы на нее отвечаете?

 — Иногда говорят, что это маленький, комфортный и более дорогой интернат. Но это чаще такие мнения можно услышать даже не от родителей инвалидов, а наших коллег — например, руководителей ПНИ.

Но на самом деле наш проект не дорогой и речь совсем не об интернате. Например, сотрудники ПНИ спрашивают: «Почему у вас швабры не маркированы?». А я говорю: «У вас дома разве маркированная швабра? И доски подписаны: „для рыбы“, „для хлеба“?» 

Свой человек во внешнем мире Для жителей психоневрологических интернатов простое человеческое общение ничуть не менее важно, чем помощь врачей и специалистов, уверена волонтер Ольга Романова.

То есть отдельно стоящий домик коллегам хочется назвать интернатом. Но если бы это были квартиры в обычном многоквартирном доме, вероятно, подобных ассоциаций не возникало бы.

Но вообще такой отдельный дом — щадящий вариант проживания наших ребят в обычном микрорайоне. Например, у нас было условие, чтобы у каждого проживающего был свой санузел, а в многоквартирном доме это сделать было бы невозможно. Поэтому застройщик предложил нам построить отдельное здание. Но оно находится среди других домов в обычном микрорайоне, ребята ходят везде, где хотят и могут. И в то же время пока еще наш народ привыкнет к тому, что рядом живут «психи».

Ведь большинство наших подопечных жило в семьях, довольно изолированно, их мало кто видел. А тут их довольно много в одном месте… Но большинство обычных граждан не знает про жизнь этих людей практически ничего. 

К нам часто приходят, заглядывают, интересуются, кто тут живет. Мы удовлетворяем любопытство каждого приходящего, разве что в личное пространство наших гостей просто так не пускаем. И никто нас не опасается, никаких инцидентов с окружающим социумом у нас не было. 

— Исходя из опыта других стран, где эта инфраструктура налажена — когда взрослый человек с инвалидностью, которому подходит эта форма проживания, должен переезжать в такой дом? По достижению совершеннолетия? Или когда состарятся родители? Или есть еще какой-то оптимальный срок?

Капля, которая точит камень При общении с людьми с инвалидностью ни в коем случае нельзя позволять себе скатываться в жалость. Это первое, с чем нужно расстаться, уверен музыкант и журналист Игорь Лунев.

 — Ситуация у каждого индивидуальная. То есть, конечно, такой дом — для людей совершеннолетних. В идеале у человека должен быть выбор — маленький пансионат, квартира, дом сопровождаемого проживания и так далее. Это социальное жилье, оно не переходит в собственность, но человек может решить: «Хочу жить вот там, так как там рядом бассейн и мастерская, в которой я работаю, куда меня проводят». Есть и на Западе люди с ментальными нарушениями, которые долго-долго живут с родителями.

Что касается наших домов, то в первую очередь они были открыты для тех, у кого возникал риск остаться без попечения родителей или родственников. А у кого-то их уже не было — за ними по мере сил приглядывали какие-то знакомые, но это было небезопасно. Но наш вариант хорош даже для официально недееспособных людей, поскольку взрослый недееспособный человек не обязан проживать вместе с опекуном. 

Вот сейчас у нас есть девушка, которая живет в интернате, и ее официальным опекуном является учреждение в лице его директора. Но мы подбираем ей опекуна — физическое лицо. Как только такой человек найдется, и опека будет оформлена, девушку из интерната выпишут. А девушка сложная. И просто так едва ли найдется опекун, который заберет ее к себе домой. 

Но в данном случае задачей опекуна будет контролировать нашу работу и общаться с подопечной, то есть от него не потребуется ни нести финансовые затраты, ни лично ухаживать за тяжелым инвалидом. 

— Чего боятся родители тех людей, которые уже на сопровождаемом проживании?

 — У родителя остается страх, что за его сыном или дочерью не очень хорошо смотрят, не учитывают какие-то предпочтения подопечного. Например, часто они боятся, что их ребенок будет одет не по погоде. Родители привыкли ежедневно контролировать такие моменты, и это наиболее частая причина обращения к социальным работникам дома: «Я посмотрела прогноз, завтра холодно, не забудьте ему надеть теплые штаны!»

Частной жизни здесь не место Система психоневрологических интернатов вряд ли изменится, пока вопрос уважения к личности не станет для общества ключевым.

В глобальном смысле боятся за имущество, за то, как человек будет обеспечен после того, как его родители уйдут. На сегодняшний день пенсий, которые есть у ребят, хватает, чтобы обеспечить их повседневные нужды. А, например, если надо поменять мебель или организовать отдых — это уже сложнее. 

И финансовое обеспечение ментального инвалида после смерти его родителей — очень больной вопрос, он сегодня никак не урегулирован с точки зрения закона. Предположим, человек получает наследство. Так надо, чтобы этим наследством кто-то распоряжался во благо владельца. Служба сопровождения предоставляет социальные услуги, но не занимается контролем имущества. А почему надо именно нам это имущество доверять? Откуда уверенность, что мы им не злоупотребим? Заботой о имуществе должна заниматься какая-то другая структура. 

Поэтому мы за то, чтобы как можно больше людей участвовало в процессе. Пусть сколько угодно критиков интересуются процессом — нам это полезно. Мы совсем не хотим делать закрытую систему. Чем больше будет народу с предложениями, критикой, в том числе с необоснованной, тем лучше. Важен общественный контроль. 

— Насколько ваш проект стабилен? 

 — У нас договор на 49 лет с возможностью пролонгации. Но что у нас стабильно? Даже если бы компания отдала нам эти дома в собственность, ведь ГАООРДИ — общественная организация: завтра разбежались — и все.

Стабильность здесь может появиться, если будут внесены изменения в Жилищном кодексе. Если такое жилье будет признано специализированным жилищным фондом, который не подлежит продаже даже в случае банкротства компании, это будет защита. Такие предложения уже давно поданы в Государственную Думу, но изменения федерального законодательства происходят не так уж быстро. 

Думаю, что наш проект не менее стабилен, чем любой другой, который сейчас реализуется в сфере сопровождаемого проживания.

Беседовал Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Статьи

Топ за неделю


Новости

Все новости

Погода

Москва: 18°
Санкт-Петербург: 17°