Когда элементарный глоток — большая проблема

Глотание — один из базовых рефлексов. Обычный человек не особенно задумывается об этом процессе. А вот если нормальный глоток сделать не получается — и не раз или два, а в принципе? Подобные нарушения встречаются у людей с очень разными диагнозами, например, у людей, перенесших инсульт.

Сегодняшний уровень технического обеспечения позволяет значительно улучшить качество жизни пациентов, имеющего нарушение глотания. С ними работают педагоги, логопеды и эрготерапевты. В России специалисты в этой сфере работают преимущественно со взрослыми. Логопед Галина Сафиуллина помогает детям, поэтому она рассказывает в первую очередь о них. К тому же в конце прошлого года Галина и ее коллеги инициировали перевод книги под редакцией Софи Фрай, в которой обобщен опыт европейских специалистов. Рабочее название русскоязычного варианта — «Нарушения глотания у детей. Междисциплинарный подход: оценка и коррекция».

— В настоящее время проблема нарушения глотания часто решается при помощи технических средств — зонда, гастростомы. В чем состоит особенность вашей работы?

— Достаточно часто встречаются дети, у которых глотание неэффективно и небезопасно. Например, можно есть еду через рот — то же пюре — но давиться через каждую третью ложку. Это риск того, что пища попадет в легкие. Есть дети с бульбарным синдромом, у них поражены ядра на уровне черепно-мозговых нервов, которые отвечают за процесс глотания. Такие дети совсем не могут глотать, не могут регулировать этот процесс, и у них пища то и дело попадает в трахею, затем в легкие, что часто вызывает пневмонию. И у них стоит или зонд, или гастростома — это наиболее часто встречающиеся альтернативные способы приема пищи.

Зонд часто ставится детям, которые восстанавливаются после операций. Например, у ребенка была онкология, он после операции очень ослаблен и глотать может, но давится через каждые два глотка. Получается, что он, во-первых, очень долго ест, и, во-вторых, есть риск для легких.

Некоторые родители категорически против и зондового питания, и питания через гастростому. То есть они продолжают кормить своего ребенка через рот, хотя это небезопасно. Почему они против? Любое вмешательство в организм людей может пугать. Чтобы поставить гастростому, необходима операция, и хотя операция эта делается довольно быстро, все равно пациенту вводят наркоз. И кто-то не хочет рисковать. Кто-то считает, что гастростома — это навсегда, хотя вовсе не так. Кто-то думает, что если стоит зонд или гастростома, то нельзя кормить ребенка через рот. И это не так для многих пациентов. Достаточно часто у детей ограничения по жидким консистенциям — если дать ребенку воду или суп, он давится, а если дать картофельное пюре, то все в порядке. Трудно понять, что ребенку можно давать через гастростому только жидкости и лекарства, а часть еды давать через рот.

— Способы кормления зависят от возраста или степени осознанности того, кого кормят?

— Работа с детьми, конечно, отличается от работы со взрослыми. У взрослого мы, как правило, восстанавливаем функцию, которая уже была сформирована. Соответственно, мы можем опираться на какой-то опыт самого пациента. И, соответственно, чем больше пациент понимает, тем легче нам использовать дополнительные способы контроля, тем быстрее он восстанавливается. Вот мы можем тренировать последовательность «дыхание — глоток», и человек сам этот процесс постепенно начинает контролировать.

— Как вы работаете с детьми, чьи родители категорически против зонда или гастростомы?

— Когда родители категорически не согласны со специалистами, последние только описывают риски и помогают оптимизировать одобренный вариант кормления. А риски — это пневмония или потеря веса, недостаток энергии для развития. Плюс если ребенок часто кашляет или просто долго ест, то жизнь родителей превращается в постоянное кормление: если один прием пищи длится час, а приемов пищи в день шесть, то у нас на этот процесс уходит шесть часов.

Мы подбираем оптимальную позу, оптимальную консистенцию еды и рекомендуем родителям проконсультироваться у диетолога, может ли ребенок есть более калорийную пищу, но не так часто — например, не шесть, а четыре раза в день.

Также мы направляем ребенка на обследование глотка при помощи рентгена — рентгеноскопию глотка с барием (это один из самых эффективных способов обследования) или фиброларинготрахеоскопию. Часто родители после такого обследования задумываются о гастростоме, так как могут увидеть, что пища в легкие все-таки попадает.

— Какие диагнозы, при которых есть нарушение глотания, самые распространенные у детей?

— У обычного ребенка есть рефлексы, при помощи которых он ест в первые месяцы жизни: поисковый, сосательный, кусательный. Соответственно, если ребенок родился раньше срока, то есть вероятность, что эти рефлексы не сформированы в полной мере, и у него есть проблемы с глотанием, хотя это и не обязательно. Вторая большая группа — дети с двигательными нарушениями, нарушениями общей моторики, испытывающие трудности с управлением телом, руками, языком. Если общий тонус понижен или повышен, то вероятность проблем с глотанием повышается.

То есть эти проблемы часто встречаются у детей с церебральным параличом, с различными генетическими нарушениями. Если у всего тела низкий мышечный тонус, то, скорее всего, низкий тонус и у внутренней мускулатуры. Пищевод продвигает еду сверху вниз за счет работы мышц, хотя сила тяжести тоже действует и помогает еде опуститься. Если тонус повышен, то он, вероятно, повышен и внутри организма, то есть желудок постоянно сдавлен, и человек может часто срыгивать.

Но это я сказала только о рисках среди определенных групп. Надо сказать, что церебральный паралич или генетические нарушения вовсе не обязательно сопровождаются нарушением глотания. И есть дети, у которых все в порядке с опорно-двигательным аппаратом, нет никаких генетических патологий, но есть нарушение глотания, связанные с сенсорными трудностями или небольшими нарушениями иннервации мышц.

— Меняется ли ваша методика в зависимости от того, пониженный или повышенный тонус у пациента?

— Наша цель во всех случаях — повысить внимание человека к процессу глотания. Моя задача, как специалиста — сделать так, чтобы процесс кормления был максимально приближен к естественному. Это функциональный подход. То есть даже если ребенок ест через гастростому, мы все равно рекомендуем родителям сажать его хотя бы раз в день за общий стол, чтобы он мог вдыхать запахи домашней еды, быть с семьей.

В целом мне все равно, повышен тонус или понижен. Я в любом случае смотрю, как можно конкретного ребенка включить в этот большой социальный контекст, связанный с едой. Нужно сделать так, чтобы ребенок эффективно и безопасно ел в том социуме, в котором он пребывает. То есть задача не в том, чтобы он научился расслабляться и глотать в кабинете логопеда, а в том, чтобы он глотал там, где обычно ест.

Вне зависимости от общего нарушения, которое есть у человека, нам важно дать ему понять, что глотание — это его собственное действие, для которого ему нужно хорошо сидеть, пользоваться своими руками, ощущать свой рот, понимать: «Мое лицо имеет границы, имеет чувствительность». Если ребенок боится прикосновений к лицу, то ему очень трудно глотать и вообще знакомиться с едой — он не может просто взять конфету и поднести к лицу, понюхать. Если у него нет среды, где он может или сам, или с чьей-то помощью подносить к лицу еду и нюхать, то мы ничего не сможем сделать с его глотком.

— При тяжелых множественных нарушениях развития, когда у человека серьезные проблемы с коммуникацией, как узнать, что он насытился?

— Важно внимательно на человека смотреть. Это очень индивидуально. Определить можно по дыханию, по концентрации внимания, по включенности в процесс. То есть минут десять-пятнадцать он ест и дышит ритмично, смотрит на ложку, на сопровождающего, потом начинает лениво открывать рот, зевать, отворачиваться — возможно, наелся. Важно не путать сигналы насыщения с усталостью от самого процесса кормления. Многим людям бывает очень трудно одновременно удерживать позу, работать ложкой, открывать и закрывать рот — в этом случае важно посоветоваться с диетологом, подобрать оптимальную калорийность пищи.

К сожалению, у взрослых людей, которые долго находились с зондом или гастростомой, бывает очень сложно определить сигналы голода и насыщения, потому, что зонд и гастростома — это кормление по часам. То есть человек регулярно получает какое-то количество еды и, соответственно, он просто забывает, что такое голод, он постоянно сыт.

С такими людьми внимания требуется гораздо больше. Если у человека нормальный вес, то мы рекомендуем один прием пищи задержать и посмотреть, будет ли он сигнализировать о голоде, потом и о сытости.

— Расскажите об особенностях работы с нарушением глотания в стационарных социальных учреждениях?

— Я три года работала в доме-интернате для детей с отклонениями в умственном развитии № 4 в Павловске на площадке «Перспектив», в последнее время работаю с детьми, которые живут в семьях. Но на консультации в учреждения выезжаю по запросу администрации или логопедов, которые работают в ДДИ.

Персонал детского дома не очень нам рад. Понятно, если у нянечки пятеро-семеро детей в группе, то ей очень сложно и понимать их сигналы, и, например, делать с ними какую-то гимнастку перед приемом пищи. И если у ребенка стоит гастростома, то в детском доме он едва ли перейдет на питание через рот без какого-то сопровождающего, который будет заниматься им персонально. То есть здесь нужны годы терапии.

Если у ребенка есть мама, которая каждый день может его сажать за общий стол, объяснять ему, где у него руки, где ноги, где голова, показывать ему разные продукты, тогда и функция глотания у него будет развиваться гораздо быстрее, чем если у одного из нескольких детей у нянечки и воспитателя.

Когда я говорю о том, что этот ребенок может глотать или держать ложку, но его этому нужно учить — например, каждый день три раза по пять минут, персонал учреждения воспринимает это как дополнительную работу, то есть, как правило, негативно. Если будет приходить логопед и учить детей, нянечки и воспитатели будут только рады. Но такие же ситуации бывают и в семьях. Например, если у мамы несколько детей, то у нее нет времени, и тогда для ребенка, имеющего нарушение глотания, процессы обучения идут медленнее.

Беседовал Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.